A neuromielite óptica é uma doença autoimune que afeta o sistema nervoso central. Ela é mais comum em mulheres, numa proporção de 9 mulheres para cada 1 homem, e é mais comum na população negra. Em São Paulo a prevalência é de aproximadamente 2 a cada 100 mil pessoas.
Os principais sintomas são dor e perda da visão de um ou nos dois olhos, fraqueza nas pernas e nos braços, perda de sensibilidade, dor em queimação ou choque, perda urinária, constipação intestinal, vômitos e soluços frequentes. Os sintomas geralmente vem em “surtos”, ou seja, evoluem rápido em questão de dias a semanas, melhoram e podem ficar meses ou vários anos sem sintomas novos. Sem tratamento, a maioria vai ter recorrências da doença ao longo da vida.
O que significa dizer que é uma doença autoimune? Significa que as células de defesa atacam o próprio corpo. No caso da neuromielite óptica, o sistema imunológico faz uma resposta errada e gera anticorpos que atacam mais frequentemente os nervos dos olhos e a medula, e menos frequentemente o cérebro, gerando inflamação. Depois que a inflamação aguda passa, os sintomas melhoram, mas é comum deixar sequelas.
O diagnóstico é feito com ressonância magnética de crânio, órbitas, coluna cervical e torácica. O líquido cefalorraquidiano (líquido da espinha) também ajuda no diagnóstico. Também é muito importante dosar no sangue o exame de anticorpos. O anticorpo anti-aquaporina 4 é positivo na maioria, o anticorpo anti-MOG é positivo em uma minoria e os 2 anticorpos podem vir negativos em uma parte das pessoas.
Na década de 1990, quando não havia os tratamentos que temos hoje em dia, 1 a cada 3 pessoas, ou seja, aproximadamente 30%, morriam da doença, e metade ficava ou na cadeira de rodas ou cega em 5 anos de doença. Felizmente, hoje nós temos mais opções de tratamento e a quantidade de pessoas que morrem da doença baixou para 3%. Grande parte das pessoas pode viver com sintomas mínimos, podendo trabalhar, estudar, ter família, viajar e seguir em frente.
A neuromielite óptica é uma doença grave e precisa de tratamento o mais rápido possível. O tratamento dos sintomas novos é com corticoide e um procedimento chamado plasmaférese, que filtra e elimina os anticorpos do corpo. Com esses dois tratamentos, a inflamação diminui e os sintomas têm mais chance de melhorarem.
Depois de passada a fase aguda, a maioria precisa de tratamento para evitar novos sintomas. Os medicamentos usados diminuem a ativação do sistema imunológico e são chamados de imunossupressores. Infelizmente, nem o SUS nem a Agência Nacional de Saúde (dos convênios) têm remédios aprovados para tratamento da neuromielite óptica, ficando a critério dos reguladores de convênio ou centros de atendimento do SUS para a liberação de remédios. Por isso, é comum os médicos terem que mentir o diagnóstico para pegar as medicações (elas são usadas para outras doenças) ou recorrer ao sistema judiciário. Nós como sociedade, tanto médicos neurologistas quanto pacientes, familiares, amigos e políticos temos que lutar pelos direitos das pessoas que sofrem dessa doença que pode ser devastadora. Temos que lutar para garantir o direito dessas pessoas de terem tratamento para uma vida digna e com qualidade.
Além dos remédios, muitas pessoas precisam de reabilitação. É muito importante realizar fisioterapia em quem tem fraqueza, além de atividade física. Além de um acompanhamento com fisioterapeuta, pode ser necessário também um médico fisiatra e terapeuta ocupacional. Algumas pessoas com alteração da bexiga podem precisar de remédios ou tratamento com o urologista. Algumas podem precisar de remédio para melhorar o funcionamento intestinal.
Se você está com suspeita de neuromielite óptica ou já recebeu o diagnóstico, procure um neurologista para realizar o tratamento.
